Chi Siamo
L'organizzazione no profit LAM-Italia é stata costituita nell' Agosto del 2009 come seguito necessario ed indispensabile del 1° Convegno Nazionale sulla Lam, organizzato con tanto impegno nel Novembre del 2008 a Udine, al fine di promuovere la conoscenza e la ricerca di un trattamento per la Lam. LAM-Italia, che si pone come centro di riferimento per le pazienti su scala nazionale, si prefigge di promuovere la ricerca di un trattamento efficace, il collegamento con le corrispondenti associazioni di altri Paesi, la divulgazione di informazioni ed approfondimenti sul tema di comune interesse, la raccolta fondi per sostenere progetti di ricerca e da ultimo naturalmente, la diffusione della conoscenza della malattia stessa. Poiché a prescindere dal nostro coinvolgimento come pazienti, é di fondamentale importanza che questa patologia acquisisca maggiore notorietà a tutti i livelli poiché rientra nel novero ristretto delle malattie rare e di grave compromissione. In quest'ottica LAM Italia ha promosso ed organizzato la Prima Conferenza Europea Lam che si é svolta dall' 1 al 3 Ottobre a Udine 2010. Cliccate su questo documento per accedere alla relazione: comunicato stampa e su seguente link per scaricare la brochure di questo importante evento: libretto conferenza.
LAM Italia é membro di Eurordis e Uniamo.
La mission di LAM Italia
Gli obiettivi della ns organizzazione si possono riassumure in quattro punti chiave alla base del ns statuto:
- raccogliere fondi per finanziare la ricerca scientifica;
- promuovere la formazione di centri specializzati in ambito sanitario e di ricerca;
- dare supporto alle pazienti e ai familiari;
- diffondere la conoscenza della patologia a livello nazionale ed internazionale.
Promuovere la ricerca a 360 gradi
Essendo la Lam una patologia multifunzionale, che colpisce vari organi (i vasi linfatici e sanguigni, il polmone, il rene) la scoperta di nuove terapie richiede un approccio multidisciplinare e il coinvolgimento di esperti in diverse discipline e patologie.
In America, per esempio, i laboratori di ricerca di base collaborano con i laboratori di ricerca clinica; ed esperti in diverse patologie e materie come per esempio la medicina rigenerativa, i tumori, le cellule staminali, le malattie respiratorie, studiano insieme la Linfangioleiomiomatosi.
Questo approccio multidisciplinare é stato addottato in America dal US. National Institutes of Health (NIH) nello studio di tutte le patologie.
Il Dr Joel Moss che all' NIH si occupa da diversi anni della Lam e collabora con vari centri di ricerca in Usa collabora inoltre con tutte le Fondazioni di pazienti americane e nel mondo che si occupano di Linfangioleiomiomatosi.
Il ns obiettivo é promuovere la ricerca sulla LAM nella stessa ottica, a 360 gradi, anche in Italia, e riuscire a creare un ponte di collegamento tra i centri di ricerca in Italia e nel mondo.
Il profilo associativo di LAM Italia
LAM Italia é un'organizzazione di volontariato non profit iscritta al CSV ( Centro Servizi di Volontariato)
Scopri di piu' sulla ns organizzazione cliccando su seguente link:
Clicca sui link per accedere alla documentazione relativa al 1 Convegno Nazionale sulla Lam e al 1° Incontro Lam Italia di Milano dell'Ottobre 2009
Articolo su LAM Italia Onlus sul Supplemento del Notiziario n. 11 dell'Istituto Superiore di Sanità
