Resoconto dell'Incontro di LAM Italia del 9 Giugno 2012

 

Per quanto ci piacerebbe pensare il contrario, la felicità non sempre capita e la salute non è sempre scontata. Spesso nel corso della vita dobbiamo prendere la decisione di scegliere di essere felici e di lottare per il proprio benessere fisico. Questo naturalmente è più facile a dirsi che a farsi, specialmente quando sorgono difficoltà, e si è colpiti da una malattia rara e grave come la LAM.

L'associazione ha dimostrato di essere uno strumento di aiuto utile per chi ne é affetto ed incontri come quello svoltosi Venerdì scorso il 9 Giugno a Milano presso il Centro Congressi del Palazzo alla Stelline in occasione del Congresso Pneumologia 2012, nello slogan “Diamo voce alla LAM” esprimono chiaramente lo scopo e l'utilità dell'incontro e rispondono alle esigenze dei pazienti che affrontano la malattia quotidianamente e che hanno bisogno di farsi ascoltare, e di trovare una cura con urgenza.

Durante l'incontro è stato sottolineato che per accelerare il raggiungimento di questa meta è richiesto l'impegno e la partecipazione di tutti, dei pazienti, dei medici, degli enti di ricerca, dell'industria e soprattutto della Sanità Pubblica: lottando insieme, ogni piccolo traguardo raggiunto oggi permetterà di raggiungere mete piu' grandi domani.

Cogliamo l'occasione per ringraziare tutti i partecipanti, e i relatori, la madrina dell'evento, l'étoile internazionale Luciana Savignano che ha aperto l'evento con una commovente lettura del racconto “LAMmiamma” scritto ed illustrato da Alessandra Spizzo per LAM Italia.

Al suo intervento é seguito Dottor Gedeone Baraldo (Responsabile della Rete Regionale delle Malattie Rare Regione Lombardia) che ha sottolineato la volontà di sostenere i malati rari e l'associazione. La dott.ssa Iris Bassi ha parlato dei traguardi e progetti di LAM Italia. Il Dottor Sergio Harari, ha poi presentato i risultati promettenti preliminari della sperimentazione dell'Everolimus ed ha illustrato anche ulteriori potenziali farmaci che potrebbero essere utili per i pazienti LAM, la Dott.ssa Erica Daina (Responsabile del Centro di Coordinamento delle Malattie Rare dell'Istituto Mario Negri) ha sottolineato l'importanza dei registri delle malattie rare ed parlato dell'esperienza dell'Istituto Mario Negri sulle malattie rare, infine la Dott.ssa Ilaria Ciancaleone Bartoli, Direttrice dell'Osservatorio Malattie Rare, ha parlato dell'importanza della comunicazione nel campo delle malattie rare ed ha fornito utili suggerimenti ed accorgimenti su come comunicare al meglio con i media.
Per chi si è perso l'incontro sussiste la possibilità di vedere la presentazione di LAM Italia della presidente, questi sono i link per accedere alla relativa videoregistrazione anche accessibili dalla homepage del sito di lam italia:

http://www.youtube.com/watch?v=uC5aO9hL-c4

http://www.youtube.com/watch?v=tQiaNuHCkXg

Stiamo cercando di rendere disponibile online anche la presentazione del Dottor Sergio Harari (attualmente abbiamo qualche problema con l'audio che speriamo di potere risolvere a breve, motivo per il quale ancora non il video non é ancora online.

Oltre ad avere promosso la Conferenza LAM Italia ha avuto modo dal 7 al 9 Giugno LAM Italia Onlus di partecipare al Congresso di Pneumologia 2012 a Milano con uno spazio divulgativo sulla linfangiolieiomiomatosi (LAM), un'opportunità proficua, che ha permesso la distribuzione del materiale associativo, costituito da pieghevoli informativi consegnati a centinaia di medici, pneumologi, e ricercatori che si sono dimostrati interessati alla linfangioleiomiomatosi ed a sostenere l'associazione. In questa occasione la presidente di LAM Italia ha avuto modo d'incontrare anche anche il Professor Silvio Garattini, direttore e fondatore dell'Istituto di Ricerche farmacologhiche Mario Negri, che in oltre 40 anni di attività ha prodotto innumerevoli pubblicazioni scientifiche e diversi volumi, in cancerologia, chemioterapia e immunologia dei tumori, in neuropsicofarmacologia e in farmacologia cardiovascolare, come anche il Professor Edoardo Boncinelli, noto genetista italiano, che ha diretto per diversi anni il laboratorio di biologia molecolare dell'Istituto scientifico dell'Ospedale San Raffaele, oltre ad avere pubblicato diversi saggi ed opere di scienza e letteratura. LAM Italia ha avuto inoltre l'opportunità di seguire la tavola rotonda su un tema d' importanza fondamentale per i malati rari, ovvero la stato della ricerca in Italia, argomento che è stato discusso da diversi relatori molto noti nello scenario medico-scientifico nazionale ed internazionale: il Professor Sergio Abrignani, laureato in medicina specializzato in immunologia, scienziato apprezzato in tutto il mondo, al quale si deve un vaccino che potrebbe contrastare una delle malattie piu' diffuse al mondo, l'epatite C, il Professor Silvio Garattini, il Professor Sergio Harari (Direttore del Reparto di Pneumologia presso l'Ospedale San Giuseppe a Milano), il Dottor Carlo Lucchina (Direttore Generale della Sanità della Regione Lombardia), il Professor Giovanni Fattore (Docente del Dipartimento di Analisi Politiche e Management pubblico presso l'Università Bocconi) e il Professor Alberto Sciumé (laureato in Giurisprudenza, è Professore di scienze giuridiche presso l'Università di Brescia, e Direttore della Fondazione per la ricerca biomedica), che hanno parlato di quale futuro ha la ricerca nel nostro paese. Dalla presentazioni è emerso, come ha sottolineato il Professor Garattini, che in Italia purtroppo la ricerca, a differenza di altri paesi, viene ancora vista come un costo e non come un investimento. Ai ricercatori, il Professor Silvio Garattini ha suggerito di fare sentire maggiormente la propria voce per sensibilizzare di piu' le istituzioni verso la necessità di ottenere maggiori contributi economici a sostegno della la ricerca medica e farmacologica, perché ricerca vuole dire sviluppo in ogni campo. Il Professor Sergio Abrignani ha parlato degli innumerevoli tagli alla ricerca, attuati in particolar modo in questi di ultimi anni per via della crisi economica, che ha purtroppo accresciuto il fenomeno della fuga all'estero di molti ricercatori. Un segnale di ottimismo è stato dato dal Dottor Alberto Sciumé (Presidente di NMS e della Fondazione regionale per la ricerca biomedica) che ha presentato la Fondazione regionale medica della Lombardia per la ricerca medica, Fondazione che nel Gennaio del 2012 che ricevuto un finanziamento di 300 mila euro dalla Regione Lombardia, nell'obiettivo di occuparsi della ricerca e dell'innovazione nel settore scientifico, con particolare riguardo alla farmacologia molecolare, e dello sviluppo tecnologico nei campi applicativi della produzione, distribuzione e utilizzazione di farmaci e di ricerca scientifica finalizzata all'applicazione di nuove metodologie per la prevenzione, diagnosi e cura di forme patologiche. LAM Italia ringrazia calorosamente il Dottor Sergio Harari Presidente del Congresso Pneumologia 2012 per la collaborazione con LAM Italia Onlus!
 

Iris Bassi incontra il Prof. Silvio Garattini al Pneumologia 2012