L'esperienza di LAM Italia al Congresso Simri 2012

Obiettivo della presenza di LAM Italia Onlus al Congresso SIMRI era quello di sensibilizzare i medici partecipanti, ed i pediatri: ci siamo da subito rese conto, Elena ed io, che tra chi si è avvicinato incuriosito allo stand, pochi sapevano effettivamente cos'é la LAM, e che il termine Linfangioleiomiomatosi era stato letto soltanto nei manuali.
Mi piacerebbe poter dire che tutti hanno dimostrato un vivo interesse alla nostra patologia, e che ci hanno dimostrato solidarietà “acquistando” i nostri gadget (che peraltro sono stati in ogni caso molto apprezzati), ma non è stato così: pertanto ritengo sia necessario che ognuna dei pazienti si dia da fare, partecipando attivamente, perché è soprattutto con il nostro impegno che possiamo ottenere qualche risultato.
Come “…. ogni piccolo contributo alimenta la ricerca sulla LAM” anche una minima percentuale di partecipanti che abbia apprezzato la nostra presenza è comunque un buon risultato: tra questi anche i delegati di Federasma Onlus, nostri vicini di stand, con i quali abbiamo avuto modo di parlare a lungo della LAM e degli errori in cui incorrono alcuni medici confondendo i sintomi con quelli dell’asma, della bronchite e dell’enfisema.
Essere presenti in qualità di delegate dell’associazione, ad un convegno in cui si trattava di patologie respiratorie infantili é stata quindi un' esperienza stimolante, come anche poter fornire informazioni utili a coloro che oggi hanno in cura l’adulto di domani. Grazia Canepa, delegata LAM Italia Onlus Regione Liguria

 

Grazie Canepa e Elena Persiani delegate LAM Italia Regione Liguria