LAMia Mamma - Un racconto per sensibilizzare verso la Linfangioleiomiomatosi

 

 

Decolla un nuovo progetto divulgativo sulla LAM di LAM Italia Onlus che mira attraverso la diffusione del libretto “LAMia mamma” stampato con il contributo della Fondazione Chiesi e di Glaxo Kline Smith e patrocinato da Eurordis ed Uniamo, a rendere maggiormente visibile la realtà delle Malattie Rare e della Linfangioleiomiomatosi. La Linfangioleiomiomatosi in breve viene anche chiamata LAM, é una malattia rara che colpisce le donne e che porta alla progressiva distruzione dei tessuti sani del polmone, tanto da richiedere in fase finale il trapianto ai polmoni. Sebbene siano in corso delle sperimentazioni di farmaci promettenti anche in Italia, ad oggi non esistono delle cure in grado di guarire le pazienti che ne sono affette. La LAM é una delle 7000 Malattie Rare oggi note che affliggono circa il 10% dell'umanità. Solo in Europa i Malati Rari sono approssimativamente trenta milioni, ed ogni anno vengono scoperte ulteriori nuove Malattie Rare e diagnosticati nuovi casi. In Italia le Malattie Rare colpiscono oltre un milione e mezzo di persone di ogni età, bambini, adulti ed anziani. Nella maggioranza dei casi esse sono croniche ed invalidanti, e potenzialmente mortali come la LAM. Gli investimenti dell'industria farmaceutica, e delle Sanità nel campo delle Malattie Rare sono stati sino ad oggi scarsi, per cui per la gran parte di queste patologie rare non esistono delle terapie efficaci.

Il libretto contiene un racconto scritto ed illustrato dalla Dottoressa Alessandra Spizzo, un testo scientifico del Dottor Sergio Harari, Referente Scientifico di LAM Italia e Direttore dell' U.O. di Pneumologia dell'Ospedale San Giuseppe di Milano, ed una breve introduzione della Dottoressa Iris Bassi, Presidente di LAM Italia Onlus. I libretti verranno distribuiti a livello nazionale a partire dal 1 Settembre.

LAM Italia si auspica che i libretti possano contribuire ad incentivare le ricerche sulla la LAM e sulle malattie rare in Italia, e a divenire al contempo un utile strumento per la raccolta fondi perché tutti i malati hanno il diritto ad una cura in particolare i malati rari.

Per partecipare ed ottenere il libretto é possibile contattare LAM Italia Onlus via e-mail a info@lam-italia.org. Per maggiori informazioni sulla Linfangioleimiomatosi e ricevere aggiornamenti v'invitiamo a consultare il sito www.lam-italia.org.