1 Giugno Giornata Mondiale della LAM

Il 1 Giugno si celebrerà la Giornata Mondiale della Linfangioleiomiomatosi (LAM). La Linfangioleiomiomatosi (LAM) appartiene al gruppo di malattie rare. Una malattia viene definita rara quando ha una prevalenza di meno di 50 persone su 100.000. Le sperimentazioni cliniche e la creazione di data base sono più difficili da condurre nelle malattie rare come la LAM a causa del basso numero di pazienti. L'esiguo numero di pazienti rende altresì difficile la dimostrazione dell'efficacia di nuovi potenziali trattamenti. Inoltre può rendere difficile l'uso di un farmaco su base compassionevole. Per risolvere questi problemi, abbiamo bisogno di enfatizzare che per le malattie rare e super rare é importante sottolineare l'importanza dell'Associazione di pazienti come l'importanza di un Centro nazionale LAM che sia unico centro di riferimento per tutte le pazienti LAM a livello nazionale. Un centro nazionale LAM può fornire ai pazienti la struttura necessaria per un efficiente ricerca clinica, il decollo di sperimentazioni e per trasferire i dati della ricerca nella pratica clinica, migliorare la gestione clinica dei pazienti. In Italia esiste un centro specializzato nella LAM presso il San Giuseppe a Milano. Ricordiamo che il 1 Giugno si terrà a Milano presso il Centro Accadueo in Via Lucania 27 dalle ore 10 alle ore 17 l'Incontro promosso da LAM Italia Onlus "Respiro di Benessere" rivolto ai pazienti, alle famiglie e a tutti gli interessati. Vi suggeriamo di diffondere il messaggio e Vi ringraziamo sin d'ora per la collaborazione. Per maggiori info su LAM Italia Onlus é possibile visitare il sito www.lam-italia.org o scrivere a info@lam-italia.org.