Centro nazionale per la LAM: l'esempio inglese

Il Centro Nazionale per la LAM in Gran Bretagna , e' stato finanziato da un ente per i servizi sanitari nazionali inglesi, l' Advisory Group on National Specialised Services,ed è stato fondato a Nottingham nell'aprile 2011 dal professor Simon Johnson.

 

Il centro fornisce ai pazienti cure cliniche specialistiche in tutti gli aspetti della LAM, esclusivamente o in collaborazione con gli enti locali e coordina la ricerca sulla LAM, compresi gli studi clinici di nuove terapie per la LAM, gli studi di nuovi biomarker e la ricerca in laboratorio.

 

LAM Action è l'associazione inglese che fornisce supporto ai pazienti affetti dalla LAM in UK, che è una malattia rara che colpisce 3-5 donne per milione di donne.
 

Un anno dopo la costituzione del centro, LAM Action ha chiesto ai pazienti LAM di riferire la loro opinione sul Centro Nazionale per la LAM. Il servizio ha chiaramente portato benefici sostanziali ed è estremamente apprezzato dalle pazienti LAM. Alcuni dei loro commenti e dei vantaggi più volte confermati dalle pazienti inglesi includono:

 

  • La rassicurazione che stanno vedendo uno specialista in LAM- Sulle malattie rare, la conoscenza locale è spesso limitata e alcune pazienti LAM hanno avuto esperienze negative. Sottoporsi ad una visita presso uno specialista che conosce bene la LAM e può dare il consiglio più aggiornato è di vitale importanza. Ciò è particolarmente importante a seguito della recente approvazione di un farmaco (rapamicina / sirolimus) per il trattamento della malattia.
  • Facilità di accesso - I pazienti apprezzano d'essere in grado di contattare il centro e ottenere risposte rapide, per telefono e via e-mail. Poiché il percorso della malattia è imprevedibile, i pazienti possono richiedere consigli e opinioni su temi quali la gestione di pneumotoraci, gli angiomiolipomi renali o infezioni polmonari gravi. Inoltre, avere accesso ad un infermiere specializzato in malattie respiratorie, in particolare in relazione al fabbisogno di ossigeno e ad altri aspetti pratici dell'organizzazione dell'ossigeno, è anche molto apprezzato.
  • Cura olistica - Sebbene la LAM colpisca principalmente i polmoni, è sempre più riconosciuto che la LAM è una malattia multifunzionale. Il Centro LAM riconosce questo aspetto, perciò tutti gli aspetti della loro malattia sono oggetto di monitoraggio, non solo i sintomi respiratori. Apprezzano anche gli stretti legami del Centro nazionale con gli altri servizi di cui possono necessitare in futuro, come i dipartimenti di urologia e i centri di trapianto del polmone.
  • Efficienza- I pazienti, possono effettuare tutti gli esami e la consultazione in un'unico posto durante lo stesso giorno. Ciò è particolarmente utile per le pazienti con malattia più avanzata per le quali la mobilità è un problema.
  • Riduce il senso di isolamento e solitudine - Oltre a fornire informazioni e supportare il paziente il centro indirizza i pazienti ad altre potenziali fonti di informazioni e di supporto. Consente inoltre ai pazienti di incontrare altre persone che soffrono della malattia e di essere messi contatto con l'associazione di pazienti.


Il centro inglese e' un grande successo per i pazienti, ne siamo grandi sostenitori e ci auguriamo vivamente che anche il sistema sanitario nazionale italiano addotti programmi simili, ed investa anche delle risorse finanziarie per la creazione di centri specializzati nelle malattie rare come la LAM che possano fornire ai pazienti un servizio multifunzionale e condurre nel contempo anche ricerche per la ricerca di nuove terapie.

 

Ricordiamo che in in Italia esiste un centro specializzato per la LAM a Milano presso il dipartimento di pneumologia del dottor Sergio Harari presso l'ospedale San Giuseppe di Milano che attualmente segue un centinaio di pazienti LAM.

Per maggiori del il centro inglese visita https://www.nuh.nhs.uk/our-services/services/national-centre-for-lymphangioleiomyomatosis- (lam) /