Raccolta di campioni per studio sulla LAM- Richiesti Partecipanti

Raccolta di campioni di saliva per studio sulla Lam in USA

 

LAM Italia si sta impegnando a raccogliere i campioni di saliva per uno studio sulla Lam in USA.

Il dottor David Kwiatkowski e il suo team di Boston stanno lavorando a uno studio molto ampio e intenso sui genomi nel DNA delle cellule di LAM. Per questo studio la ricerca ha bisogno di molti pazienti affetti da LAM. Questo pazienti LAM devono avere una diagnosi definitiva di LAM. Per partecipare allo studio i pazienti dovranno  firmare un modulo di consenso ed un questionario da compilare. Poi dovranno  mettere della saliva in un vasetto. I moduli e i vasetti dovranno essere inviati a Boston. Poiché il team di ricerca americano non è in grado d'inviare i vasetti a tutti i pazienti europei di LAM, per  permettere di mantenere i costi più bassi possibile, é stata proposta la seguente soluzione: L'associazione LAM di ciascun paese in Europa si occuperà della raccolta dei campioni nel proprio Paese. Percui é necessario sapere quante donne LAM nel nostro paese vogliono partecipare a questo studio al piu' presto possibile. Fateci gentilmente sapere quanti di voi sono disposti a partecipare allo studio cosi noi potremo inviare i moduli di partecipazione a tutti i partecipanti. Quando i moduli saranno compilati e i vasetti di saliva raccolti, LAM Italia si potrà occupare di organizzare una spedizione unica di tutti i vasetti e moduli a Boston. Per la spedizione dei vasi in USA LAM Italia chiederà un contributo in proporzione ai costi che ci saranno di spedizione del materiale in USA. Gentilmente fateci avere la vostra adesione allo studio per e.mail a info@lam-italia.org.

 

 

Messaggio del Dottor David Kwiatkwoski di Boston (USA)

Accogliamo  la partecipazione di tutti i pazienti LAM in Europa! Sarebbe molto bello ottenere la partecipazione di tutti i pazienti  LAM,  nella raccolta e spedizione di campioni di saliva negli USA. La cosa molto bella è che una volta che la saliva è raccolta nel vaso, e il tappo è avvitato, i campioni restano stabili a temperatura ambiente per lunghi periodi di tempo. Molti potrebbero essere raccolti in un periodo di poche settimane e poi spediti tutti in una volta unica a Boston. Quindi in termini di studio stesso, ecco una  breve descrizione, dello studio: dr David Kwiatkowski, d.ssa Lisa Henske e dr Frank McCormack stanno iniziando uno studio sul genoma in LAM. Gli studi di GWAS sono fatti per cercare di identificare i geni che predispongono allo sviluppo delle malattie. A volte i GWAS portano all' identificazione dei geni che sono del tutto nuovi e sconosciuti. I ricercatori sperano che questo sia anche il caso della LAM, l'importanza dello studio sta nel'approccio nuovo di questa ricerca che potrà forse portare anche una nuova terapia per la LAM. I ricercatori sono interessati alla saliva di ogni paziente con sicura diagnosi di LAM, di ogni età e gruppo etnico. Ai volontari LAM sarà chiesto di compilare un questionario di una pagina, e un modulo di consenso. Poi verrà inviato un kit mailer con le istruzioni per mettere un campione di saliva in un contenitore speciale, per essere rispedito a Boston, dove sarà trasformato in DNA. Questo è tutto ciò che è richiesto, non ci sarà nessun costo per i partecipanti, o la necessità di sangue da trarre. Come parte di questo studio, il genoma (DNA Costituzione) di ogni soggetto LAM sara studiato in grande dettaglio, forse anche la determinazione di tutta la sequenza del loro genoma (3 miliardi di nucleotidi!). I campioni saranno etichettati con un codice numerico in modo che solo i leader di studio saranno in grado di collegare i risultati su campioni individuali con i singoli pazienti LAM. I risultati di campioni di DNA e saranno condivisi con altri ricercatori, per quanto possibile, per massimizzare il valore di questa collezione al mondo della ricerca LAM. Il punto principale dello studio è che stanno facendo Boston é un'approfondimento genetico per cercare di identificare i geni che predispongono alla LAM. Si tratta di uno studio a lungo termine, per il quale probabilmente ci vorranno diversi anni per ottenere dei risultati, e la possibilità di beneficio per i pazienti LAM corrente è estremamente improbabile. Tuttavia, pensiamo che questo approccio ha un valore potenziale nella comprensione delle cause profonde della LAM, e che sarà di possibile beneficio nel lungo termine. Pensiamo che questo sarà un lavoro che potrà essere portato avanti in più sedi in Europa, che sarebbe molto utile. Vorremmo che tutti i pazienti LAM partecipino. Grazie ancora. David Kwiatkowski