Focus on LAM nelle ELF News June 2014

Questi sono i link dai quali potrete accedere all'articolo ed intervista della Europe Lung Foundation (ELF) a Iris Bassi e all'articolo relativo all'imminente LAMworkshop e LAMposium che si terrà al Congresso ERS di Monaco il 9 Settembre online nella ELF June Newsletter:

 

http://www.europeanlung.org/en/news-and-events/news/lam-patient-priorities-workshop-to-be-held-at-ers-congress

http://www.europeanlung.org/en/news-and-events/news/patient-organisation-focus-european-lam-federation#.U6SJ25kuymA.facebook


ELF Interview in the June Newsletter focus on LAM

Questa é la traduzione dell'intervista in italiano:

 

 

Iris Bassi è la fondatrice della Federazione Europea LAM ( Europe LAM Federation). Abbiamo parlato con lei degli obiettivi e della missione dell'organizzazione, e del simposio dedicato alla linfangioleiomiomatosi (LAM) che si terrà al Congresso ERS quest'anno.

Puo parlarci della Federazione Europea LAM?

L'idea di fondare un'organizzazione europea è nata nel 2009 ed è diventata un progetto concreto nel 2010, dopo la prima conferenza europea sulla LAM. Anche se gli Stati Uniti erano avanti elle ricerca sulla LAM ed avevano creato una forte rete LAM, quella era la prima volta che le associazioni di pazienti LAM si erano incontrate insieme in Europa. C'era una reale necessità di collaborare su una scala più grande e di lavorare per un obiettivo comune. Per una malattia rara, come la LAM, è molto più difficile riuscire ad aumentare l'interesse rispetto ad una malattia che colpisce molte persone, e che la gente conosce già. Era quindi ancora più importante incontrarsi ed unire i nostri sforzi comuni.

Com'è nato il suo coinvolgimento nell'organizzazione?

Come Presidente di LAM Italia onlus ero a conoscenza delle malattie rare ed in contatto con i gruppi di pazienti LAM in Europa. Lavoraco inoltre a stretto contatto con l'Organizzazione Europea per le Malattie Rare (Eurordis), così ho avuto l'idea di avviare una rete europea per la Pazienti LAM e gruppi di pazienti LAM europei.

Era giunto il momento di dare alla LAM maggiore visibilità. Come paziente LAM, mi sento come le altre donne colpite dalla stessa condizione: non possiamo aspettare. Dobbiamo continuare a lottare per raggiungere le persone al potere che possono cambiare la nostra vita. E' questa convinzione che mi guida nel mio lavoro ed è per questo ho creato la Federazione Europea LAM.

Quali sono le vostre grandi pietre miliari?

I nostri obiettivi per i prossimi anni sono di creare un registro LAM in Europa. Attualmente alcuni sono già esistenti in alcuni paesi europei, ma abbiamo bisogno di un registro ufficiale di tutto il continente per raggiungere tutti i pazienti. Raggiungendo tutti i pazienti possiamo condividere la nostra conoscenza sulla LAM e sui farmaci che sono disponibili in modo che tutti i pazienti possano essere conoscenza di come possono gestire la loro condizione. Questo ci fornirà l'occasione di riunire più pazienti insieme in un unico gruppo e di farci sentire con una voce comune e più forte. Questo registro è un progetto ancora ai primordi perché avremo bisogno di ricevere finanziamenti per rendere questo traguardo una realtà.

Può parlarci dell'evento LAM al Congresso ERS?

Quest'anno, al Congresso ERS si terranno due eventi incentrati sulle priorità dei pazienti nella ricerca sulla LAM. Il primo evento è un laboratorio il cui scopo sarà quello di raccogliere le opinioni delle persone con LAM. Abbiamo anche lanciato un sondaggio online per le persone che non possono partecipare per raccogliere le loro opinioni. I risultati del workshop saranno poi raccolti ed inseriti in una presentazione speciale durante il simposio dal titolo: 'I progressi nella cura per i pazienti con linfangioleiomiomatosi (LAM), e saranno poi anche diffusi in un rapporto scritto dopo l'evento.
Speriamo che questa sarà un'ottima occasione per i pazienti di incingrarsi con gli operatori sanitari ed i rappresentanti dell'industria farmaceutica e per lavorare insieme per realizzare l' obiettivo di migliorare la vita delle persone che vivono con la LAM.

Quali sono le principali sfide che dovete affrontare nel prossimo anno?

Il finanziamento e la ricerca sono le due principali sfide che abbiamo di fronte. Poiché la LAM è una condizione rara, uno dei principali ostacoli è la sensibilizzazione del pubblico e il riuscire ad aumentare i nostri sostenitori. Dobbiamo accrescere la visibilità della nostra condizione, se vogliamo aumentare i nostri finanziamenti ed incoraggiare ulteriori ricerche sulla LAM.

Di cosa e' più orgogliosa nella vostra organizzazione?

Sono orgogliosa di tutte le donne con LAM attive nella lotta alla malattia . Noi tutte ci svegliamo ogni giorno e pensiamo "non vogliamo arrenderci". Questa convinzione è necessaria per avviare il cambiamento. Noi tutte amiamo la nostra vita e non continueremo a lottare. Questo è un messaggio positivo per le pazienti, questa filosofia e' alla base della nostra organizzazione e ne sono fiera.