Da Passeggero a Co-Pilota della Ricerca nelle Malattie Respiratorie. Un Nuovo Ruolo per il Paziente

Ancora una volta, dopo Napoli, LAM Italia ha avuto la possibilità, oltre che naturalmente di farsi conoscere come Associazione grazie al lavoro di volantinaggio svolto da Chiara Vino e Serena Del Mare, di far sentire la “voce “ di una propria paziente.

Ho rappresentato LAM Italia al XVII Congresso Nazionale della Pneumologia, svoltosi a Milano nelle giornate del 5,6 e 7 ottobre 2016, in qualità di paziente esperto alla Sessione intitolata “Da Passeggero a Co-Pilota della Ricerca nelle Malattie Respiratorie. Un Nuovo Ruolo per il Paziente?”

E’ stato un incontro molto importante volto a far conoscere il valore della ricerca ed il possibile coinvolgimento in essa di tutte le parti: non solo di medici, ricercatori, case farmaceutiche (principali finanziatrici) ma anche di pazienti che verrebbero così a ricoprire un nuovo ruolo, quello del paziente che da oggetto di decisioni altrui diventa soggetto attivo e responsabile.

Il malato raro, il quale già può essere considerato esperto perché meglio di chiunque altro conosce a fondo la propria malattia nel senso che ha cognizione della propria condizione, e la patologia in senso generico in quanto si è largamente documentato, diventa ulteriormente paziente esperto partecipando al processo di ricerca sul farmaco prima ed alla sua sperimentazione dopo, acquisendo in tal modo le notizie utili ad aiutare altri pazienti ad ottenere benefici dalla terapia.

La partecipazione ai Trials, necessaria poiché sono l’unico modo per arrivare ad una cura che guarisca, deve essere conseguentemente accompagnata da una approfonditainformazione, capace di infondere al paziente, comprensibilmente timoroso, sicurezza nel prendere una decisione che potrebbe essere fondamentale per il futuro proprio e di altri.

La presenza al Congresso è stata inoltre occasione mia e diun’altra paziente Fiorenza Crosetto per interloquire con la European Lung Foundation, alla quale sono state rappresentate le varie problematiche che le pazienti in ossigenoterapia devono affrontare quotidianamente e ancorpiù quando devono viaggiare, per fare un esempio per la non unicità degli attacchi degli Stroller, per l’assenza di punti di ricarica in luoghi pubblici, per la mancanza di Concentratori con capacità maggiore e peso minore di quelli ora esistenti, i quali peraltro al momento non sono comunque disponibili in numero sufficiente a soddisfare il bisogno di tutti i pazienti: problemi che tutti ci auspichiamo possano essere risolti al più presto.

Grazia Canepa LAM Italia Onlus