La creazione della Federazione Europea LAM

 

La Linfangioleiomiomataosi (LAM) é una malattia degenerativa fatale del polmone che colpisce le donne in età tra i 20 e 40 anni. La causa della LAM rimane sconosciuta nonostante la crescente conoscenza del suo comportamento genetico e cellulare.

 
La malattia compromette significativamente e progressivamente la funzione respiratoria, portando alla formazione di cisti nei polmoni e di conseguenza alla distruzione dei tessuti polmonari sani. Difficile da pronunciare e ancor più' difficile da diagnosticare la LAM viene spesso confusa con altre patologie respiratorie più' comuni incluse l' asma e la bronchite.

 

Non esiste un trattamento efficace e nessuna cura. Le donne che ne sono colpite nel mondo sono secondo le statistiche raccolte dalle organizzazioni di pazienti 8 per milione di abitanti, ma l' incidenza potrebbe essere anche superiore.

 

Diverse donne hanno preso parte a studi clinici negli Stati Uniti utilizzando il farmaco Sirolimus. I relativi dati sono stati pubblicati nel New England Journal of Medicine nel Marzo del 2011. I risultati dello studio indicano che in alcuni pazienti lo Sirolimus rallenta l'anormale progressione della malattia. Attualmente in corso in Europa e in America la sperimentazione di un altro farmaco similare, l'Everolimus.

 

In seguito alla Prima Conferenza Europea, tenutasi a Udine nel 2010, si terrà la Seconda Conferenza Europea a Barcellona nel Settembre 2012. La priorità é creare insieme alle altre associazioni LAM internazionali la Federazione Europea LAM, - la Europe LAM Federation - entro il Dicembre del 2012.

 

La neonata Federazione coordinerà la comunicazione con i gruppi di pazienti e di ricerca sulla LAM esistenti, lavorerà per raccogliere fondi a sostegno della ricerca sulla malattia, organizzerà la raccolta dati in tutta Europa, ed istituirà una banca dati di tessuti LAM.

 

La Federazione collaborerà con tutti i gruppi di ricerca a livello internazionale e lavorerà in stretta collaborazione con Eurordis, l'organizzazione europea sulle malattie rare, per trovare una cura per la LAM per facilitare l'incontro dei paesi europei rendendo visibile la necessità di una cura che i pazienti e i ricercatori considerano come una priorità sanitaria

urgente.

 

Porre le basi per la creazione della Federazione é il primo passo da compiere. LAM Italia si auspica di offrire attraverso questa iniziativa una speranza alle donne affette dalla LAM in tutti i paesi europei attraveso l'elaborazione di un concreto piano d'azione di lotta alla malattia a livello europeo.

 

Per sostenere l'iniziativa scrivete a info@europelamfederation.org o chiamate il 335 5380863. Necessitiamo del sostegno di tutte le organizzazioni LAM esistenti, ma anche dai medici, ricercatori e pazienti a livello internazionale.

La Federazione é anche su facebook europelamfederation e su twitter europelamfederation. Il sito della Federazione é online www.europelamfederation.org