Solidarietà in FVG per la Giornata delle Malattie Rare

 

Per celebrare la quinta Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day) si é svolto con successo e con la partecipazione di 500 persone il 25 Febbraio al Centro Balducci di Zugliano presso Udine il concerto solidale rock e funk dei Tumbling Dice e dei Remengo Brothers e della cantautrice friulana Roberta promosso da LAM Italia Onlus (Associazione Italiana Linfangioleiomiomatosi), Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM), Associazione Italiana Cistite Interstiziale (AICI), Associazione Italiana Sindrome di Williams, Uniamo (Federazione Italiana Malattie Rare), Azzurra (Associazione Malattie Rare ONLUS) e Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) in collaborazione con il Centro di Malattie Rare del Friuli Venezia Giulia diretto dal Dottor Bruno Bembi.

 

L'evento solidale é stata un' importante strumento di diffusione del materiali divulgativi delle associazioni ma anche occasione utile d'incontro e di confronto tra i pazienti che pur essendo affetti da malattie diverse, affrontano quotidianamente le stesse sfide delle MR ed ha messo in luce che agire insieme secondo il motto del RDD di quest'anno “Rari ma forti insieme” é essenziale per tenere alta l'attenzione sulle malattie rare quale priorità di sanità pubblica.

 

La solidarietà, focus del Rare Disease Day di quest'anno, é un valore essenziale: motore di tutti i movimenti di volontariato di malati rari, che con il proprio impegno e coinvolgimento, hanno contributo ad assicurare che in Italia nell'ultimo decennio le malattie rare siano diventate più' visibili e che dal punto legislativo si siano create delle forme di tutela delle persone affette da malattie rare attraverso un Decreto, il Decreto Ministeriale 279/ 2001, che ha istituito una rete nazionale per la prevenzione, la diagnosi e la terapia della malattie rare.


Lo stesso ha portato alla nascita di un Registro Nazionale della Malattie Rare tenuto presso l'Istituto Superiore di Sanità che ha il campito di conservare l'elenco delle Malattie Rare esentate e di tutelare i pazienti affetti dalle stesse. Le malattie sono ordinate nel Decreto per nome, codice e gruppo. Ad ogni malattia o gruppo di malattie viene assegnato un codice chiamato ICD (International Classification Diseases). Questo tipo di classificazione, che risale al 1990 ed é stata adottata da oltre 40 organizzazione aderenti all'Organizzazione Mondiale della Sanità, verrà aggiornata nel 2014.
Tale Decreto ad oggi individua 583 malattie rare e/o gruppi di malattie aventi diritto all'esenzione per le prestazioni sanitarie correlate alla malattia. Tuttavia molte malattie rare presenti non sono ancora incluse nell'elenco ministeriale con conseguenze gravi per i relativi pazienti che non possono beneficiare di alcune tutele.


Percui molto resta ancora da fare a tutti i livelli e soprattutto nell'azione pubblica nel campo della ricerca, dove mancano gli investimenti da parte delle ditte farmaceutiche a sostegno dei farmaci orfani. E' pertanto importante promuovere il sostegno economico pubblico e politico sui farmaci per le malattie rare. L'11 Gennaio 2012 Mario Monti in Senato ha stabilito una serie di misure per migliorare l'azione pubblica sul tema farmaci orfani e MR. Il goverso si é impegnato ad adottare un piano per le malattie rare triennale che include diverse azioni quali aggiornare l'elenco delle MR, recepire la legge europea 141/2000 per i farmaci orfani, garantire ai pazienti accesso equo ai farmaci, favorire la ricerca di nuovi farmaci orfani e la ricerca clinica.


Anche a livello europeo il Consiglio di Europa, rivedrà nel 2013 i piani e le strategie per le malattie rare formulate l'8 Giugno del 2009, elaborando nuovi progetti come il progetto Europlan, volto ad incentivare la ricerca per le MR ed a consilidare le reti internazionali di scambio di informazioni sulle stesse.


Il Concerto del 25 Febbraio rientra in questi provvedimenti volti a migliorare la vita dei pazienti rari ed ha segnato un primo ed importante evento per la Regione Friuli Venezia Giulia ed i pazienti. Ora spetta a di tutti noi, Istituzioni, associazioni, pazienti e le loro famiglie, sostenere questo tipo di eventi a difesa dei diritti dei malati rari. Qui si seguito alcune immagini dell'evento:

 

Dr Robert Wright. Medico e Volontario LAM Italia  e lo Staff del Rare Disease Day di Udine

 

Moderatore Zappieri e la cantautrice Roberta     Dottor Bruno Bembi

 

Assessore Politiche Sociali Zugliano ( Udine)      Leader dei Tumbling Dice

 

 

Tumbling Dice

 

Remengo Brothers                                              Cantautrice Roberta

 

Grazie a tutti partecipanti!!!