Appello di LAM Italia a tutta la comunità medico-scientifica

LAM Italia Onlus é un'associazione di volontariato non profit nata nel 2009 per sensibilizzare l'opinione pubblica e la comunità medica sulla Linfangioleiomiomatosi (LAM) e per facilitare la diagnosi precoce della malattia, per fornire informazioni aggiornate ai medici di medicina generale ed ai medici che si occupano di malattie respiratorie e rare tramite il sito web www.lam-italia.org, per creare un registro / database di donne LAM in tutta Italia , per promuovere e finanziare la ricerca volta a trovare la causa ed infine, una cura per la LAM, per sponsorizzare conferenze, workshop ed incontri scientifici relativi alla LAM, per collaborare e condividere informazioni con i gruppi di ricerca internazionali sugli studi in corso sulla LAM.

 

I benefici per le donne con diagnosi di LAM includono l'offerta di sostegno e la condivisione delle informazioni attraverso l'associazione, la facilitazione nella comunicazione con altre donne che hanno avuto la stessa diagnosi. Per alcune donne con diagnosi recente, vi è sempre un iniziale senso di isolamento, ansia e paura, e la possibilità di accedere ad informazioni aggiornate ed il contatto con altre donne che si trovano nelle diverse fasi della malattia, è un fattore importante nell'affrontare lo shock della diagnosi.

 

LAM Italia Onlus è attualmente in contatto con oltre 70 donne in Italia che hanno ricevuto la diagnosi della LAM: l'istituzione di un registro / banca dati diventa ora uno strumento necessario per riuscire a raccogliere i dati relativi ai dettagli demografici ed ai numeri di ulteriori donne affette dalla LAM che potrebbero trarre beneficio dal conoscere LAM Italia ed il lavoro dell'associazione.

 

 

I registri di pazienti LAM sono stati stabiliti in un certo numero di altri paesi all'estero, ed in alcuni regioni in Italia, speriamo che tutti i medici aiutino le pazienti ad accedere alle informazioni sul sito www.lam-italia.org e consigliino a contattare LAM Italia, tramite e.mail info@lam-italia.org o telefonicamente 335 5380863. Vi suggeriamo di diffondere questo messaggio. Grazie per la collaborazione da tutto il team di LAM Italia Onlus.