Rare Disease Day 2012 - Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2012

 

 

 

 

Le malattie rare sono delle patologie caratterizzate da una bassa prevalenza nella popolazione tuttavia in Europa colpiscono 1 individuo ogni 2000 abitanti. Si stima che in Italia il totale dei pazienti colpiti da MR potrebbe aggirarsi sui circa 2 milioni. Secondo le stime delle autorità sanitarie mondiali esistono tra 7000 e 8000 malattie rare. La LAM é una tra 8000. Spesso le malattie rare esordiscono in età pediatrica e richiedono un'assistenza plurispecialistica ed una ricerca multidisciplinare. La gran parte della malattie rare sono croniche, progressive ed invalidanti ed in molti casi fatali. Il 29 Febbraio verrà celebrata la Giornata Mondiale delle Malattie Rare. L'obiettivo é quello di sensibilizzare le autorità pubbliche, e sanitarie, l'industria farmaceutica, i medici e tutti coloro coinvolti nel campo scientifico della ricerca sulle MR. Dalla prima edizione del 2008 sono stati organizzati nel mondo 1000 eventi nei vari paesi del mondo con grande copertura mediatica e sensibilizzazione. La giornata é servita a portare avanti molte delle richieste dei malati rari a livello internazionale. V'invitiamo a collaborare per rendere visibile la giornata che in Italia si prefigge di aumentare la visibilità delle malattie rare ed ottenere maggiore supporto dalle autorità a livello nazionale.

 

LAM Italia sta partecipando all'organizzazione di un concerto, in collaborazione con il Centro di Malattie Rare del FVG ed altre Associazioni che sono l' Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM) l'Associazione Italiana Cistite Interstiziale (AICI), l' Associazione Italiana Sindrome di Williams, ed Uniamo, la Federazione Italiana Malattie Rare. La serata con inizio previsto alle 20:30 si terrà nella Sala Petris, un moderno auditorium nel Centro accoglienza " Ernesto Balducci" Onlus sito in Piazza della Chiesa 1 a Zugliano alle porte di Udine. La manifestazione sarà presentata da un noto artista locale, Alberto Zeppieri e prevede l'esibizione di due note band triestine che suonano cover dei Rolling Stones e dei Beatles che in serate precedentemente organizzate hanno raccolto una platea di 600 persone. Sono previsti gli interventi delle Associazioni coinvolte per inquadrare il tema della cura, dell'assistenza e della ricerca per i malati rari. La locandina é in fase di preparazione, non appena sarà ultimata verrà pubblicata sul nostro portale, sui social network e diffusa attraverso la nostra newsletter.
 

 

 

Luogo World
Data di inizio Wednesday 29 February 2012
Data di fine Wednesday 29 February 2012