Associazione che si prefigge di promuovere con urgenza la ricerca di un trattamento efficace e di una cura della linfangioleiomiomatosi

L'esperienza di LAM Italia al Congresso internazionale ARIR Genova 2013

Particolarmente istruttiva è stata la partecipazione mia e di Elena Persiani, quali delegate liguri di LAM Italia Onlus, alla Seconda Conferenza Internazionale sulla Fisioterapia Respiratoria, organizzata dalla ARIR.
Oltre alla mera attività distributiva del nostro materiale informativo allo scopo di sensibilizzare i numerosi partecipanti al congresso (la maggior parte dei quali mai avevano sentito parlare di Linfangioleiomiomatosi, né tantomeno avevano avuto occasione di conoscere personalmente pazienti affette da tale rara malattia) abbiamo avuto modo, assistendo ad alcune sessioni, di apprendere quanto sia importante, per i pazienti con disfunzioni respiratorie, la fisioterapia e, conseguentemente, il ruolo che assume il fisioterapista specializzato nel campo della cura respiratoria, sia nel pre- che nel post-operatorio.
E’ stato sottolineato come mantenere il fisico nelle migliori condizioni possibili sia fondamentale non solo per il paziente che deve affrontare il trapianto, ma anche per tutti coloro che devono convivere con gravi patologie polmonari: la sedentarietà infatti non aiuta a star meglio perché porta all’indebolimento di tutti i muscoli, compresi quelli che ci permettono di respirare.
Una buona attività quotidiana è stata pertanto raccomandata per contrastare il peggioramento dei sintomi e migliorare la qualità della vita, anche a livello psicologico.
Possiamo pertanto esprimere un giudizio positivo circa la nostra presenza ad un evento di tale richiamo sotto un duplice aspetto: perché abbiamo potuto fornire informazioni sulla nostra malattia e perché a nostra volta abbiamo acquisito nozioni utili al nostro presente ed al nostro futuro.Grazia Canepa

 

 

Grazia Canepa e Elena Persiani