LAM Italia ha partecipato alla Conferenza sulle Malattie Rare del 29 Febbraio a Milano

Il giorno 29 Febbraio presso il Palazzo della Regione Lombardia si è svolta la conferenza “Giornata Internazionale delle malattie rare: Promuovere la Solidarietà”.
Questa manifestazione ha visto la partecipazione di numerose personalità delle Istituzioni, quale l’Assessore alla Famiglia e Solidarietà sociale della Regione Lombardia; il Direttore generale alla Sanità di Regione Lombardia, dottor Lucchina, ha sottolineato la validità del sistema operante in Lombardia nel registrare i malati affetti da malattie rare, ha inoltre aggiunto la necessità di inserire ulteriori 108 malattie non ancora riconosciute.
Il dottor Melazzina che fa parte della Rete Regionale Malattie Rare ha sottolineato come la Regione Lombardia stia cercando di migliorare l’aiuto dato al malato e alla sua famiglia, ha inoltre sottolineato l’importanza della creazione del registro delle malattie rare. La futura sfida per la Regione sarà la presa in carico della cronicità del malato affetto da malattia rara.
Molto interessante è stato l’intervento del professor Garattini relativamente all’importanza di unire i fondi di più nazioni per poter svolgere ricerche più avanzate; il professore ha, inoltre, sottolineato l’importanza di creare linee giuda per i medici di base per la precoce diagnosi delle malattie rare.
Il dottor Gedeone della Direzione Generale Sanità di Regione Lombardia ha messo in evidenza l’importanza di rendere più facile la riabilitazione, di rendere più facile la distribuzione dei farmaci in ospedale e in futuro di rendere possibile l’infusione domiciliare.
Si sono poi susseguite le testimonianze delle varie fondazioni e associazioni no profit. Il poster di LAM Italia é stato esposto al Convegno.

 

 

D.ssa Fiorenza Crosetto - LAM Italia Regione Lombardia