Associazione che si prefigge di promuovere con urgenza la ricerca di un trattamento efficace e di una cura della linfangioleiomiomatosi

Messaggio dalla Presidente

Carissime socie e soci,
Vi scrivo per informarvi che nelle ultime due settimane sono stata ricoverata all'ospedale San Giuseppe, mi hanno diagnosticato l'ipertensione polmonare e una lam che é avanzata, pertanto al momento mi è stata prescritta l'ossigeno terapia ed altri farmaci per il trattamento della mia nuova condizione. Al momento sto cercando di gestire al meglio l'ossigeno terapia innanzitutto arrangiandomi a trovare informazioni. Dagli ospedali non vengono rilasciate informative in merito a come gestire questa terapia. Pertanto c’è molto da fare anche in questo ambito, basterebbe poco per agevolare chi ne ha bisogno.
Tramite il mio medico, mi sono state erogate delle bombole di ossigeno gassoso per sopperire l’esigenza immediata dal momento della dimissione ospedaliera.
Esistono due tipologie di ossigeno, quello in forma gassosa e quello in forma liquida. L’ossigeno in forma gassosa ha una resa minore in termini di quantità all’interno di una bombola che oltretutto è anche difficilmente trasportabile data la sua pesantezza, mentre quello in forma liquida ha una resa migliore tanto è vero che viene prescritto nelle terapie di lunga durata.
Per l’ottenimento dell’ossigeno liquido al proprio domicilio occorre istruire una pratica presso la ASL che seppure esplicata in tempi brevi richiede almeno un paio di giorni per cui il problema è proprio quello di coprire il lasso di tempo tra la dimissione ospedaliera e l’ottenimento della bombola a casa, soprattutto se si è ricoverati fuori dalla propria regione.
Mi auguro che le mie condizioni migliorino, e nella speranza che la mia esperienza possa essere d'aiuto ad altri, continuerò a dedicarmi alle attività associative.
Se volete condividere come me la vostra esperienza o semplicmentemte fornire informazioni sull'argomento ossigeno terapia o altri argomenti che riguardno la malattai gentilmente scrivetemi a bassiiris@gmail.com o a info@lam-italia.org . Vi terro aggiornati sugli sviluppi del mio stato di salute, nel frattempo Vi saluto con affetto, I. Bassi, presidente LAM Italia Onlus