Associazione che si prefigge di promuovere con urgenza la ricerca di un trattamento efficace e di una cura della linfangioleiomiomatosi

Nuovo piano di assistenza sanitaria in Europa

Dal 25 Ottobre 2013 entrerà in vigore la Direttiva Comunitaria del 9 Marzo 2011 sulla Sanità transfrontaliera nei paesi membri dell'Europa Unita secondo la quale i pazienti dell'EU potranno scegliere di sottoporsi a visite o interventi, in qualsiasi stato dell'EU, gratuitamente. Il diritto all' assistenza transfrontaliera sarà utile per tutti ed in particolare per i malati affetti da malattie rare, inquanto potranno godere di molti vantaggi come il diritto all'assitenza al di fuori del proprio paese, al rimborso per le prestazioni, all'accesso ad informazioni su cure disponibili nei paesi EU, ad un'ampia scelta di medici specializzati, a prescrizioni riconosciute in tutti i paesi membri EU, al diritto alla copia delle cartelle cliniche ed a diversi altri. In parte molti di questi vantaggi erano già esistenti, ma per via della burocrazia italiana usurfruirne non era sempre facile.Lo scopo della normativa e' di garantire a tutti i cittadini EU gli stessi diritti e gli stessi livelli di assistenza e cura medica e di accrescere i rapporti di scambio e di coordinazione tra gli stati membri in campo sanitario. La collaborazione fra i centri sanitari europei deve costituire la base su cui sviluppare il network che possa implementare i servizi offerti ai pazienti in Europa garantendo a tutti servizi ed assistenza omogenei. Oggi sussiste già il modello E-112 che permette l’invio di campioni all’interno della Comunità Europea senza costi a carico del paziente, costi che sono totalmente a carico del Paese di provenienza del malato. Ci rallegriamo di queste notizie, perché crediamo che per promuovere ed avviare delle ricerche in Europa nel campo delle malattie rare sia indispensabile e necessaria la compartecipazione fra centri specializzati a livello europeo ed internazionale. Ed è proprio in questa prospettiva che LAM Italia ha promosso la nascita della Federazione Europea LAM (www.europelamfederation.org).