Ossigeno Terapia e Linfangioleiomiomatosi (LAM)
L'aspetto più' importante da conoscere dell'ossigeno terapia è che fa sentire molto meglio: Chi é spesso a corto di fiato per un lungo periodo di tempo, chi non dorme bene, o chi non ha sufficiente energia durante il corso della giornata probabilmente noterà una grande differenza nella sua vita.
Una breve spiegazione serve a capire perché l'ossigeno aiuta a stare meglio. L'ossigeno (O2) è un un gas del quale il nostro corpo ha bisogno per vivere e per eseguire tutte le funzioni corporee non importa quanto semplici essi siano. In breve, quando si inala, si inala ossigeno, che passa poi attraverso i polmoni e nel flusso sanguigno attraverso gli alveoli, che sono delle piccole sacche d'aria nei polmoni. Una volta che il sangue ha raccolto l'ossigeno, viene pompato attraverso il resto del corpo.
Poiché il corpo utilizza l'ossigeno per le sue varie funzioni, esso rilascia anidride carbonica (CO2) come prodotto di scarto. L'anidride carbonica, a sua volta, viaggia attraverso il sangue sino alle cellule nei polmoni, attraverso di esse si espira. Se questo processo è difettoso nel corpo non può passare l'ossigeno dai polmoni nel sangue, e i livelli di ossigeno nel sangue non sono sufficienti per il buon funzionamento del corpo. Quindi, potrebbe essere necessario l'uso di ossigeno supplementare. Ciò è particolarmente vero per le persone che non sono in grado di ottenere sufficiente ossigeno a causa di malattie respiratorie come la LAM.
Per un paziente non sempre é facile capire quando deve usare l'ossigeno supplementare.
I test di spirometria possono essere più obiettivi dei nostri sentimenti e possono dimostrare che senza l'uso di ossigeno terapia si sta danneggiando il corpo. La mancanza di ossigeno (ipossia) può fare sentire stanchi, deboli, confusi, e / o smemorati. Ma un problema più grave è che la carenza di ossigeno cronica può costringere il cuore a lavorare di più di quanto dovrebbe. Questo sforzo costante sul cuore può causare l' ipertensione polmonare (quando la pressione sanguigna nell'arteria polmonare è anormalmente alta) e altre disfunzioni cardiache. Di solito si sa quando i polmoni hanno bisogno di ossigeno, ma non é facile determinare da sé quando il cuore non riceve abbastanza ossigeno.
Ci sono alcuni miti che circolano in merito all'utilizzo di ossigeno che non sono veri. Uno dei più comuni è che si può diventare "dipendenti" da ossigeno. Questo semplicemente non è vero. Un altro mito è che è possibile immagazzinare abbastanza ossigeno quando lo si usa a riposo a casa, per i momenti più attivi al di fuori di casa. Anche in questo caso, non è vero. Neppure vera é la teoria inverssa ovvero non è vero che si può usare come una "terapia di salvataggio" per fornire al corpo più ossigeno dopo un periodo in cui il corpo ne ha ricevuto troppo poco. Se il corpo ha bisogno di ossigeno, ha bisogno di ossigeno e basta. Non utilizzare l'ossigeno quando se ne ha bisogno, significa soltanto ingannare se stessi. Un altro mito da sfatare è che le bombole di ossigeno gassose compresse sono in grado di "saltare in aria" o esplodere. Sì, le bombole sono sotto pressione, ma se si rompe, il serbatoio non esploderà, ma accadrà, invece, che si muoverà in tutta la stanza come un siluro fino a quando è vuoto o fino a quando colpisce qualcosa di abbastanza resistente da fermarlo.
C'è un fattore che al contrario non è un mito: sulle bombole di ossigeno dovrebbe essere sempre scritto “VIETATO FUMARE”. La bombola non esploderà, ma può alimentare degli incendi, perché quando si usa l'ossigeno lo stesso sarà presente intorno all'intera area del viso è arricchita di ossigeno. Pertanto, anche una scintilla apparentemente innocua , potrebbe presto provocare un incendio.
Quando si inizia l' ossigeno terapia, il medico potrebbe prescriverlo per quando si sta dormendo o soltanto per quando si fa del movimento. In generale, i polmoni, come altre parti del corpo, rallentano la loro attività durante il sonno. Molte donne e uomini (in particolare coloro che sono in sovrappeso) tendono a russare, soffrono di apnea del sonno, o hanno altre condizioni che causano un calo dei loro livelli di ossigeno durante il sonno. Di conseguenza, si potrebbe non ottenere la quantità di ossigeno desiderata anche se non si é affetti dalla LAM. Il medico può ordinare un test, chiamato ossimetria durante la notte, che può essere eseguito a casa o in ospedale. Il test misura i livelli di ossigeno durante il sonno e determina se è necessario l'uso dell'ossigeno durante la notte. A volte, l'ossigeno di notte è tutto ciò che serve per mantenere la saturazione di ossigeno ad un livello sufficiente.
L'utilizzo dell'ossigeno può variare in base alle esigenze individuali e al livello di attività. Si può richiedere meno ossigeno quando si é seduti per leggere o guardare la TV, rispetto a quando si cammina o durante i lavori domestici. Alcune donne de-saturano (il livello di ossigeno nel sangue diminuisce) in modo significativo durante l'attività fisica, eppure mantengono adeguati livelli di saturazione a riposo. Per loro l'ossigeno é richiesto soltanto durante le attività fisiche o durante i lavori domestici pesanti, altre donne invece possono avere bisogno di ossigeno supplementare indipendentemente dall'attività che svolgono. E' importante ricordare che il corpo non può “immagazzinare” l'ossigeno per i tempi in cui se ne ha ha realmente bisogno, perciò quando se na ha bisogno é necessario utilizzarlo.
Con il progredire della LAM potrebbe accadere che i livelli di ossigeno richiesti diventino maggiori, quindi é importante che le pazienti effettuino controlli regolari per monitorare i livelli di ossigeno. In generale, se i livelli di ossigeno sono inferiori al 90% a riposo, probabilmente si avrà bisogno di ossigeno a tempo pieno. Se i livelli di saturazione scendono al di sotto del 90% soltanto durante il sonno o soltanto sotto sforzo, si avrà bisogno di ossigeno soltanto in quei determinati periodi.
In conclusione elenchiamo utili cinque suggerimenti forniti dalla LAM Foundation a tutti coloro che utilizzano l'ossigeno terapia:
1.Camminate lentamente e costantemente, piuttosto che rapidamente o in varie velocità.
2. Chiedete al vostro medico di cercare un nebulizzatore se normalmente usate dei broncodilatatori.
3. Fate le attività fisiche più' impegnative durante l' ora del giorno durante la quale la qualità della vostra respirazione é migliore. Potreste respirare meglio presto durante la mattina o nel tardo pomeriggio quando avete più energia.
4. Fermatevi quando avete bisogno di riposare.
5. Acquistate una pinza ovvero un utensile per raccogliere oggetti da terra e per raggiungere gli oggetti sugli scaffali alti. Le attività che richiedono di chinarsi o di sollevare le braccia sopra la testa rendono il fiato piu' corto.