Linfangioleiomiomatosi, dall'associazione di pazienti un appello per favorire ricerca e assistenza
Linfangioleiomiomatosi, dall'associazione delle pazienti un appello per favorire ricerca e assistenza
Comunicato stampa a cura di Rossella Viviani, Devon Group Srl
A sostegno della ricerca e dell'assistenza alle pazienti affette dalla LAM una rara malattia, che colpisce quasi esclusivamente le donne in età fertile,
LAM Italia - Associazione Italiana Linfangioleiomiomatosi, ha progettato LAM Sounds Good, un CD composto dal musicista Nicola Artico che si ispira a suoni e ritmi della tradizione induista, e una bambola fatta a mano da Costanza Cerrotta, associata LAM.
La linfangioleiomiomatosi (LAM) è una malattia polmonare a eziologia sconosciuta caratterizzata da un'epidemiologia assolutamente peculiare, poiché a tutt'oggi si conosce un solo paziente affetto di sesso maschile. È inoltre estremamente rara: i casi attualmente noti indicano una prevalenza di alcune decine di casi per milione di abitanti.
LAM Italia è un'organizzazione senza fini di lucro nata nel 2009 con l'obiettivo di promuovere tutte le attività possano essere utili per acquisire nuove conoscenze cliniche sulla malattia e per dare sostegno alle pazienti.
“La linfangioleiomiomatosi (LAM) è una malattia rara che può causare una grave compromissione per lo stato di salute delle persone affette, sia nella forma sporadica che interessa quasi esclusivamente donne in età fertile, sia nella forma che può manifestarsi nei soggetti portatori di Sclerosi Tuberosa, una nota malattia genetica. Sostenere la ricerca è l'unica strada per aiutare queste pazienti, ha spiegato Sergio Harari, direttore dell'Unità Operativa di Pneumologia dell’Ospedale San Giuseppe – MultiMedica di Milano, uno dei più importanti i centri di riferimento mondiali per questa malattia:“Oggi abbiamo una terapia efficace per arrestare la malattia, il sirolimus, un farmaco attivo in una larga percentuale di pazienti, ma necessitiamo di altri farmaci che possano rappresentare una alternativa per quei malati che non rispondono al sirolimus, oppure che sviluppano effetti collaterali importanti. Nel Gennaio 2016 un’importante sperimentazione clinica con una nuova molecola avrà avvio presso il nostro Centro, una terapia che speriamo possa offrire quelle nuove risposte di cui le nostre malate hanno bisogno.
È per proseguire sul cammino intrapreso per sostenere la ricerca e l'assistenza che LAM Italia Onlus ha avviato i progetti del CD musicale LAM Sounds Good e di una bambolina fatta a mano, disponibili sul sito dell'Associazione (http://www.lam-italia.org).
LAM Sounds Good
Secondo il pensiero induista, lo stato di salute è un riflesso dell'armonia di tutte le funzioni psicologiche, emotive e fisiologiche dell'individuo. È ispirandosi a questi principi che il musicista Nicola Artico, che da molti anni si cimenta in strumenti indiani e ne studia gli effetti sul corpo umano, ha composto LAM Sounds Good, una musica espressamente dedicata alle donne affette da LAM.
Si tratta, secondo la definizione dello stesso autore, di un “massaggio sonoro” chiamato sound coach che può aiutare tutte le persone affette dalla malattia a conseguire una maggiore consapevolezza di tutte le parti del corpo, anche quelle colpite dalla malattia.
Ad esaltare ulteriormente le originali sonorità di LAM Sounds Good ci hanno pensato alcune etoiles internazionali della danza, che danzano sulle note della composizione: il video della performance è disponibile sul sito della LAM (http://www.lam-italia.org)
LAM Sounds Good è ora disponibile anche su CD, prodotto dall’etichetta indipendente M81 di Marco Maggiore grazie al sostegno di Glaxo Smith Kline, che può essere acquistato sul sito. Il ricavato verrà utilizzato per finanziare tutte le attività dell'Associazione.
La bambola della LAM
A fine di raccogliere fondi da destinare alla ricerca e all'assistenza delle pazienti, LAM-Italia ha realizzato delle bellissime bambole solidali, realizzate a mano da Costanza Cerrotta, associata LAM Italia. Tutti coloro che vogliono sostenere la LAM possono richiedere le bambole, completamente personalizzabili e disponibili anche in versione portachiavi, scrivendo direttamente all'associazione: info@lam-italia.org
Per maggiori informazioni:
LAM Italia Onlus
(Associazione Italiana Linfangioleiomiomatosi)
Via Udine 33/4
33050 Udine
Telefono 335 538 08 63
Email: info@lam-italia.org
Sito Internet: http://www.lam-italia.org
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